Opieka nad pacjentem z chorobą Alzheimera w fazie terminalnej
Alicja Klich-Rączka

Niezależnie od etiologii otępienia jego terminalna faza, rozumiana jako cały trzeci etap zaawansowania choroby lub tylko końcowa jej część, cechuje się podobnym obrazem klinicznym. Dochodzi wówczas nieuchronnie do postępującej niesprawności funkcjonalnej, utraty samodzielności w podstawowych czynnościach życiowych, a w efekcie do rozwoju dysfunkcji wielonarządowych i zgonu. Terapia mająca na celu poprawę funkcji poznawczych traci tu swoje dominujące znaczenie na korzyść leczenia redukującego nasilenie zaburzeń zachowania, a przede wszystkim na rzecz intensyfikacji opieki i pielęgnacji chorego. Otępienie najczęściej współistnieje z innymi schorzeniami, stanowiąc przez to wyjątkowo trudny i złożony problem diagnostyczno-terapeutyczny i opiekuńczy. W tej grupie pacjentów należy ograniczyć farmakoterapię wszystkich schorzeń do niezbędnej, uwzględniając problem wielolekowości, a także przewidywany krótki dalszy czas przeżycia chorych. Należy zawsze bardzo wnikliwie rozważyć korzyści versus działania niepożądane wielokierunkowej terapii, unikać zbędnej diagnostyki, niezmieniającej w perspektywie postępowania wobec chorego, procedur inwazyjnych (rurek dotchawiczych, przezskórnej endoskopowej gastrostomii, zgłębników dożołądkowych), niepotrzebnych zabiegów chirurgicznych, a także uciążliwych interwencji terapeutycznych kwalifikowanych jako terapia uporczywa (opieka daremna). W otępieniu terminalnym należy także unikać zbędnych i nieuzasadnionych hospitalizacji, ze względu na wysokie ryzyko rozwoju zakażeń wewnątrzszpitalnych, majaczenia, odleżyn, powikłań zakrzepowo-zatorowych, dalszego pogorszenia sprawności i samodzielności oraz wzrostu częstości instytucjonalizacji i śmiertelności. W Polsce głównymi opiekunami chorych z otępieniem są członkowie ich rodzin, najczęściej współmałżonkowie, rzadziej dzieci. Charakter opieki zmienia się i wydłuża wraz z trwaniem choroby; w terminalnym okresie zajmuje ona prawie całą dobę. Opieka ta jest bardzo dużym obciążeniem dla opiekuna, wywołuje u niego wiele następstw przewlekłego stresu. Równocześnie opiekunowie rodzinni otrzymują niewielkie wsparcie instytucjonalne.