Polski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane – stan obecny, perspektywy i problemy

1 Oddział Neurologii z Oddziałem Udarowym, Szpital Specjalistyczny w Końskich
2 Akademia Górniczo-Hutnicza w Krakowie
3 I Klinika Neurologiczna, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie
4 Zakład Psychologii Klinicznej i Psychoprofilaktyki, Instytut Psychologii Uniwersytetu Szczecińskiego
Adres do korespondencji: Dr n. med. Waldemar Brola, Oddział Neurologii, Szpital Specjalistyczny im. św. Łukasza, ul. Gimnazjalna 41 B, 26-200 Końskie, tel.: +48 41 390 22 59, 601 313 415, faks: +48 41 390 23 64, e-mail: wbrola@wp.pl

Aktualn Neurol 2015, 15 (2), p. 68–73
DOI: 10.15557/AN.2015.0009
STRESZCZENIE

Stwardnienie rozsiane jest postępującą zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii, dotykającą przede wszystkim ludzi młodych i stanowiącą najczęstszą przyczynę niesprawności neurologicznej w tej grupie wiekowej. Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 40 000 osób, a rocznie stwierdza się około 2000 nowych przypadków. Wskaźniki te oparte są jedynie na statystykach Narodowego Funduszu Zdrowia i nie zawierają wielu istotnych danych, m.in. na temat postaci i przebiegu choroby, stopnia niepełnosprawności, rodzaju leczenia czy jakości życia chorych. W większości krajów europejskich takie informacje są zbierane przez narodowe rejestry chorych, często funkcjonujące już od lat. Polska była pod tym względem białą plamą na mapie świata i największym państwem o tak dużej liczbie chorych, w którym nie wprowadzono żadnej bazy danych. Wzorem innych krajów w 2013 roku powołano ogólnopolski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane, którego celem było opisanie podstawowych parametrów epidemiologicznych zebranych ze wszystkich ośrodków zajmujących się leczeniem stwardnienia rozsianego. W artykule przedstawiono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym (RejSM) i omówiono wyniki z regionu świętokrzyskiego, który jest najbardziej zaangażowany w zbieranie danych. Na dzień 31 grudnia 2013 roku chorobowość w tym rejonie Polski określono na 109,1/100 000, a zapadalność w latach 2011–2013 – na 4,1/100 000/rok. Wskaźniki te są wyższe od dotychczas publikowanych polskich danych. Przedstawiono również wstępną analizę samooceny jakości życia pacjentów oraz ograniczenia i problemy związane z dalszym rozwojem rejestru.

Słowa kluczowe: stwardnienie rozsiane, epidemiologia, rejestr chorych